U Republici Srpskoj registrovano je 180 različitih dijagnoza rijetkih oboljenja u čijem liječenju je, primjenom sistemskih rješenja, ostvareno dosta pomaka, ali je potrebno još dosta toga uraditi, poručeno je danas sa stručnog skupa na Medicinskom fakultetu Foča.
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur kaže je besplatna participacija jedan od pomaka u liječenju pacijenata sa rijetkim bolestima.
Program za rijetke bolesti u Republici Srpskoj, navodi Kotur, na snazi je od 2022. do 2024. godine, a postoje i četiri zakonska rješenja, koja prepoznaju ovu vrstu oboljenja.
“Imamo poseban program lijekova od 2022. kojim su za određene rijetke bolesti obezbijeđeni novi lijekovi, koji koštaju nekoliko stotina hiljada maraka godišnje po jednom pacijentu, tako da se dosta toga uradilo, ali je i dosta toga pred nama. Moram reći da se dosta priča o multidisciplinarnom pristupu, ali on iz ugla pacijenta ne postoji kao takav i to je nešto što još dosta treba usavršavati. Trudimo se da zajedničkim snagama nalazimo rješenja”, rekla je Kotur.
Šef Katedre za zdravstvenu njegu Medicinskog fakulteta Jelena Pavlović napominje da je, uprkos tome što u Srpskoj postoji program za zbrinjavanje oboljelih od rijetkih bolesti i za pomoć porodicama, dosta problema i prepreka sa kojima se porodice oboljelih susreću.
“Mi kao zdravstveni radnici kroz interdisciplinarnost, kroz timsku saradnju, moramo težiti da im se pruži kvalitetna zdravstvena njega, dijagnostika i liječenje. Prvenstveno je potrebno raditi na smanjivanju marginalizacije, pružiti oboljelima psihološku podršku, razbiti sve društvene predrasude i samim tim obezbijediti pružanje kvalitetne zdravstvene njege”, rekla je Pavlovićeva.
Dekan Medicinskog fakulteta Foča Dejan Bokonjić kaže da je veoma važno što u Republici Srpskoj postoji registar djece koja boluju od rijetkih bolesti, da bi se mogla planirati sredstva za njihovo liječenje.
“Situacija se popravlja samim tim što su Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske i udruženja, koja zastupaju djecu oboljelu od rijetkih bolesti, dosta angažovani, bore se za oboljelu djecu da dođu do određenih fondova i sredstava koja su potrebna i za dijagnostiku i za liječenje”, napominje Bokonjić.
On je naveo primjer da sva djeca koja boluju od cistične fibroze dobijaju najmoderniju terapiju, redovno se kontrolišu i ukoliko je potrebnio šalju se u zdravstvene ustanove širom svijeta.
“Uvijek će biti potreban novi pristup, uvijek će se otkrivati nove terapije za različite rijetke bolesti, biće potrebno veliko angažovanje društva i nas ljekara, ali svako dijete koje se tretira na pravi način, kome je produžen život, je veliki uspjeh za zajednicu u cjelini”, poručio je Bokonjić.
Stručnom predavanju o rijetkim bolestima, kojim je Katedra za zdravstvenu njegu Medicinskog fakulteta obilježila Dan rijetkih bolesti, prisustvovali su predstvanici više zdravstvenih ustanova iz opština regije Stara Hercegovina.
Izvor Radio Foča