У Републици Српској регистровано је 180 различитих дијагноза ријетких обољења у чијем лијечењу је, примјеном системских рјешења, остварено доста помака, али је потребно још доста тога урадити, поручено је данас са стручног скупа на Медицинском факултету Фочa.
Предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур каже је бесплатна партиципација један од помака у лијечењу пацијената са ријетким болестима.
Програм за ријетке болести у Републици Српској, наводи Котур, на снази је од 2022. до 2024. године, а постоје и четири законска рјешења, која препознају ову врсту обољења.
“Имамо посебан програм лијекова од 2022. којим су за одређене ријетке болести обезбијеђени нови лијекови, који коштају неколико стотина хиљада марака годишње по једном пацијенту, тако да се доста тога урадило, али је и доста тога пред нама. Морам рећи да се доста прича о мултидисциплинарном приступу, али он из угла пацијента не постоји као такав и то је нешто што још доста треба усавршавати. Трудимо се да заједничким снагама налазимо рјешења”, рекла је Котур.
Шеф Катедре за здравствену његу Медицинског факултета Јелена Павловић напомиње да је, упркос томе што у Српској постоји програм за збрињавање обољелих од ријетких болести и за помоћ породицама, доста проблема и препрека са којима се породице обољелих сусрећу.
“Ми као здравствени радници кроз интердисциплинарност, кроз тимску сарадњу, морамо тежити да им се пружи квалитетна здравствена њега, дијагностика и лијечење. Првенствено је потребно радити на смањивању маргинализације, пружити обољелима психолошку подршку, разбити све друштвене предрасуде и самим тим обезбиједити пружање квалитетне здравствене његе”, рекла је Павловићева.
Декан Медицинског факултета Фочa Дејан Бокоњић каже да је веома важно што у Републици Српској постоји регистар дјеце која болују од ријетких болести, да би се могла планирати средства за њихово лијечење.
“Ситуација се поправља самим тим што су Министарство здравља и социјалне заштите Републике Српске и удружења, која заступају дјецу обољелу од ријетких болести, доста ангажовани, боре се за обољелу дјецу да дођу до одређених фондова и средстава која су потребна и за дијагностику и за лијечење”, напомиње Бокоњић.
Он је навео примјер да сва дјеца која болују од цистичне фиброзе добијају најмодернију терапију, редовно се контролишу и уколико је потребнио шаљу се у здравствене установе широм свијета.
“Увијек ће бити потребан нови приступ, увијек ће се откривати нове терапије за различите ријетке болести, биће потребно велико ангажовање друштва и нас љекара, али свако дијете које се третира на прави начин, коме је продужен живот, је велики успјех за заједницу у цјелини”, поручио је Бокоњић.
Стручном предавању о ријетким болестима, којим је Катедра за здравствену његу Медицинског факултета обиљежила Дан ријетких болести, присуствовали су предстваници више здравствених установа из општина регије Стара Херцеговина.
Извор Радио Фоча